Étude PARCOUR

 

PARcours de soins des patients atteints de cancer COlorectal détecté en URgence

 

1) Quel est le but de cette recherche ?

Le cancer colorectal est un cancer fréquent et la deuxième cause de décès par cancer en France. Malgré l’existence d’un dépistage organisé national, de nombreux cas sont encore diagnostiqués en situation d’urgence.

Les objectifs de cette étude sont :

• Evaluer la différence de survie entre les patients diagnostiqués en situation d’urgence (e.g., hospitalisation avec entrée par le service d’accueil des urgences ou transfert depuis un autre SAU, hospitalisation directe en réanimation) et les autres ;
• Evaluer la proportion de patients diagnostiqués en urgence par zone géographique ;
• Identifier les facteurs associés à un diagnostic en urgence : facteurs liés au patient (âge, sexe, comorbidités, déclaration d’un médecin traitant), défavorisation sociale, facteurs de risque de cancer colorectal, facteurs géographiques ;
• Analyser les trajectoires de soins (consommation de soins pré- et post-diagnostic, types de traitements, délais) selon les modalités de diagnostic.

 

2) En quoi consiste la recherche ?

Nous allons travailler l’entrepôt de données de santé du Registre National du Cancer, mis en place par l’Institut National du Cancer. Il contient des données issues des remboursements de l’assurance maladie, des registres locaux des cancers, des fiches de réunion de concertation pluridisciplinaires en cancérologie.

Au sein de cette base, nous allons étudier les soins reçus par les patients adultes diagnostiqués d’un cancer colorectal entre 2015 et 2021 en France.

Nous analyserons les données suivantes :

• Données relatives à l’état civil de la personne (sexe, mois et année de naissance) ;
• Données relatives au statut vital et au décès (mois et années, lieu et causes médicales du décès) ;
• Données relatives au lieu de vie, aux habitudes de vie, à la défavorisation sociale (Indice de défavorisation sociale - Fdep) ou pouvant contribuer à l’étude des inégalités sociales et géographiques et d’ordre économique ;
• Données de santé ;
• Données médicosociales et médico-économiques relatives au parcours en santé (incluant la prévention, le dépistage, le diagnostic, les soins hospitaliers, les soins de ville, le suivi et l’après cancer) ;
• Données médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap (notamment, déclaration d’invalidité) ;
• Données médico-administratives relatives aux arrêts de travail et aux prestations en espèces, aux organismes d’assurance maladie obligatoire et, s’il y a lieu, aux organismes d’assurance maladie complémentaire ;
• Données relatives aux professionnels (mois et année de naissance, sexe, lieux, modes d’exercices…) et services de santé et sociaux (type, lieux…) intervenant dans le parcours de santé des personnes (notamment, déclaration d’un médecin traitant).

Ces données sont pseudonymisées : les chercheurs n’auront pas accès aux noms, aux numéros de sécurité sociale ni à un quelconque moyen permettant d’identifier individuellement les personnes dont les données seront étudiées.

Ce projet est mené par des chercheurs du Laboratoire de Génie Industriel (LGI) et du laboratoire Mathématiques et Informatique pour la Complexité et les Systèmes (MICS) de CentraleSupélec, Université Paris Saclay ; et du Département d’oncologie médicale, CHU Henri Mondor, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. L’AP-HP et CentraleSupélec sont co-responsables du traitement des données.

 

3) Quel est le calendrier de la recherche ?

Le projet se déroulera entre 2025 et 2032.

 

4) Comment vont être traitées les données recueillies pour la recherche ?

Les données seront mises à disposition des chercheurs sur la plateforme de l’INCa. Nous ne pourrons extraire que des indicateurs agrégés, c’est-à-dire les résultats sur un groupe de personnes (par exemple, des moyennes, des pourcentages), et pas des données individuelles.

Les résultats de l’étude feront l’objet de publications scientifiques dans des revues à comité de lecture.

Les données ne seront pas transférées en dehors de l’Union Européenne.

 

5) Comment cette recherche est-elle encadrée ?

Cette recherche a reçu l’avis favorable du Comité Scientifique et Ethique de l’INCa (avis CSE PDC 25001 du 24 février 2025), du Comité Éthique et Scientifique pour les Recherches, les Études et les Évaluations dans le domaine de la Santé (avis du 17 juillet 2025 sur le dossier 24586777 Bis) et de la Commission Nationale Informatique et Libertés (délibération 2025-250 du 17 octobre 2025).

Cette étude est un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité la réalisation de recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé ne répondant pas à la définition des recherches impliquant la personne humaine telles que définies à l'article L. 1121-1 du CSP (code de la santé publique). A ce titre, aucune intervention n’est effectuée sur la personne et les données exploitées ont été collectées par ailleurs.

 

6) Quels sont vos droits ?

Une information collective sur la plateforme de données de l’INCa est disponible au lien suivant : https://lesdonnees.e-cancer.fr/

CentraleSupélec ne dispose pas d’éléments permettant l’identification des personnes dont les données sont incluses dans la plateforme. Si vous souhaitez exercer vos droits sur ces données, nous vous invitons à contacter l’INCa (https://lesdonnees.e-cancer.fr/).

Pour toute autre question, vous pouvez contacter :

• Guillaume LAME, chercheur responsable du projet (01.75.31.63.83, guillaume.lame@centralesupelec.fr)
• Frédéric THU, délégué à la protection des données (01.75.31.65.10, dpd@centralesupelec.fr)
• À l’AP-HP : Emmanuelle Kempf (01 49 81 25 67, emmanuelle.kempf@aphp.fr) ou le délégué à la protection des données (dpo@aphp.fr).